Il consiglio regionale dell’Abruzzo ha approvato oggi la legge: “Disposizioni in favore delle persone affette da dolore pelvico cronico e patologie correlate”. Il testo è il risultato di cinque anni di lavoro del Comitato Vulvodinia e Neuropatia del Pudendo (ETS), attraverso l’ascolto diretto dei pazienti, la pressione istituzionale e la redazione di testi ed emendamenti.
“Questa è una vittoria di chi soffre perché abbandonatə dal Servizio Sanitario Nazionale”, commenta Silvia Carabelli, presidente dell’Associazione. “Abbiamo lavorato duramente per trasformare una proposta che rischiava di restare lettera morta in un testo concreto. La nostra forza è stata l’ascolto delle persone malate e dellɜ specialistɜ del settore”.
Il contributo dell’associazione è stato determinante su tre fronti.
Il primo riguarda l’approccio al dolore pelvico cronico nella sua complessità. “La legge non guarda a una singola malattia, ma all’insieme delle comorbilità interconnesse che caratterizzano queste condizioni”, spiega Carabelli. “Proprio per questo abbiamo insistito su un approccio interdisciplinare e multimodale: l’unico che funziona”.
Il secondo riguarda la formazione del personale sanitario, che l’associazione considera il punto più urgente. “Senza professionistɜ qualificatɜ non esistono diagnosi, né terapie. L’obiettivo è che le persone malate possano curarsi in Abruzzo, senza essere costrette a migrare in altre regioni. Abbiamo ottenuto che la formazione sia esplicitamente prevista dalla legge, anche se le risorse saranno in capo alle ASL: su questo vigileremo.”
Il terzo riguarda la dotazione finanziaria. “Non volevamo una legge di soli principi. Abbiamo ottenuto un budget reale, seppur limitato. Le risorse saranno destinate alla sensibilizzazione, che è un primo passo per far uscire queste malattie dall’invisibilità. Restiamo però consapevoli che senza servizi pubblici adeguati le persone continueranno a sostenere privatamente costi insostenibili: è una contraddizione su cui continueremo a mobilitarci”.
“L’approvazione è solo l’inizio”, conclude Carabelli. “Una legge sulla carta non cura nessuno. Ora vigileremo affinché la formazione parta subito e i servizi arrivino davvero alle persone malate. Il diritto a vivere senza dolore non può più aspettare”.
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