GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE

Eventi di sensibilizzazione e Primo Memorial di Mattia Maccarone. Le Associazioni dei pazienti raccolte in un Forum per parlare con una voce unica

Pescara, 5 marzo 2024. Oltre 400 persone, soprattutto famiglie e pazienti affetti da malattie rare, hanno affollato il Teatro Flaiano di Pescara nel pomeriggio del 29 febbraio scorso per prendere parte all’evento “Rare Disease Day 2024” la Giornata Mondiale di Sensibilizzazione per i bisogni della Comunità delle persone con Malattia Rara. Con l’occasione è stato ricordato il piccolo Mattia Micarone, il bimbo scomparso a soli 4 anni il 27 dicembre scorso dopo una coraggiosa lotta contro una complessa e rara cardiopatia congenita. I genitori Simone e Roberta hanno collaborato alla realizzazione della serata insieme all’Associazione Abruzzese Malati reumatici M. Alberti e all’Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Aps e con il supporto della Referente regionale Malattie Rare, Dott.ssa Silvia Di Michele. Presenti diverse autorità regionali e cittadine, tra cui l’Onorevole Guerino Testa, l’Assessore regionale Dott.ssa Nicoletta Verì, l’Assessore comunale Nicoletta Di Nisio, il Rettore dell’Università di Chieti Prof. Liborio Stuppia e il Direttore del Dipartimento Oncoematologico ASL Pescara Dott.ssa Patrizia Accorsi, che hanno portato affettuosi saluti istituzionali.

Dal palco è stato inviato un ringraziamento per la disponibilità e la sensibilità dei rappresentanti delle istituzioni regionali, in particolare del presidente regionale Marco Marsilio e dell’Assessore Nicoletta Verì che da sempre si occupa della Rete delle Malattie Rare della Regione Abruzzo. Anche questa volta Verì ha assicurato la sua disponibilità a che la Rete, che già funziona, lavori insieme alle associazioni per definire la migliore presa in carico e sia di supporto a famiglie e pazienti nella lotta alle malattie rare. Un ringraziamento speciale alla Misericordia di Pescara.

Presentato il Forum delle Associazioni Malattie Rare

La serata è stata anche l’occasione di presentare il Forum delle Associazioni Malattie Rare della Regione Abruzzo, nato a gennaio 2024, che raccoglie le associazioni rappresentanti i pazienti di diverse patologie rare e gruppi di genitori. Scopo del Forum è parlare con una voce sola, portando con maggiore autorevolezza le istanze dei malati rari nei diversi tavoli, e collaborare con le Istituzioni per il potenziamento della nuova rete regionale delle malattie rare da poco riorganizzata.

Nell’occasione, le associazioni del Forum hanno confermato la loro disponibilità a lavorare affiancando in modo concreto l’impegno della Regione, dei Comuni e delle istituzioni sanitarie per migliorare la presa in carico, l’assistenza e la qualità di vita dei pazienti rari e delle loro famiglie.

L’augurio del Forum è che le istituzioni confermino e consolidino quanto sin qui realizzato, rendendo l’Abruzzo un’eccellenza nella presa in carico dei pazienti, ma anche che garantiscano in futuro un adeguato sostegno a chi ha costruito negli anni questa realtà, aggiungendo le risorse economiche, le professionalità e gli strumenti necessari perché il Coordinamento Regionale possa continuare a dare una risposta efficace alle molteplici e complesse necessità dei pazienti. Hanno ricordato che lo Sportello di Pescara non è più un semplice sportello di ascolto ma un vero servizio che prende in carico oltre mille pazienti affetti da Malattie Rare, operando come centro clinico dei neonati richiamati al programma di screening neonatale esteso e come centro di prima accoglienza dei pazienti rari per i quali non è disponibile un centro regionale di riferimento.

L’evento di Pescara

Musica, ricordi e interventi si sono avvicendati sul palco di fronte a un pubblico commosso e partecipe. Straordinarie emozioni con la partecipazione di scuole di vario ordine e grado, tra cui l’Istituto Comprensivo 1 (sezione A di Fontanelle), ragazzi e professori tra cui lo straordinario batterista Carlo, fratello di Mattia. Emozionanti le esibizioni dei licei coinvolti dal Coordinamento in progetti di formazione ed inclusione: Andrea Verrocchio e Angela Palmarini del Liceo Classico di Pescara – indirizzo biomedico; Matteo Cipriani, Nicola Piccioli, Filippo Camplese e Letizia Panzese dell’Istituto Omnicomprensivo di Città Sant’Angelo (PE); i bimbi e le bimbe della scuola materna dell’Istituto Comprensivo di Città Sant’Angelo, giunti con un autobus messo a disposizione e guidato dal papà di E., piccolo paziente affetto da malattia metabolica ereditaria.

Tanti artisti come ‘Nduccio, i giovanissimi Luk3, Solo e Crytical hanno vivacizzato la serata raggiungendo con la diretta tik tok i 350 mila fans in Italia e diffondendo così la sensibilizzazione globale anche attraverso i social. Altri graditi ospiti: Angela Di Donato, giovane promessa abruzzese della Crossver Academy, co-conduttrice di “Dreams senior” su Rete 8, la nonna speciale Stefania Nosenzo, la dott.ssa Rossana Falcone ed il poeta e scrittore Paolo Ciammaichella, che si sono esibiti regalando momenti di straordinaria sensibilizzazione attraverso la musica e la scrittura.

Nel corso dell’evento la Responsabile dello Sportello Malattie Rare e Malattie Metaboliche della ASL di Pescara Dott.ssa Silvia Di Michele ha fatto il punto sull’importanza della collaborazione del coordinamento con la rete dei centri clinici e sono stati presentati alcuni importanti progetti regionali condivisi, come “Il prontuario per le malattie rare della pelle” con il Prof. Paolo Amerio e le novità in tema di malattie rare della vista con i Professori Rodolfo Mastropasqua, Lisa Toto e Mario Nubile dell’Università di Chieti. Tutti i clinici presenti delle quattro Asl abruzzesi si sono avvicendati sul palco a dimostrazione dell’importanza della multidisciplinarietà e della collaborazione.

La conduzione è stata curata dai giornalisti Paolo Castignani e Gigliola Edmondo, che hanno ancora una volta donato la loro grande professionalità e sensibilità al mondo delle malattie rare.

Presenti anche i Clown Doc, che hanno rallegrato i bambini, le Carrozzine Determinate, il Kiwanis Club D’Annunzio Pescara con il Presidente Dott. Stefano Tumini e Progetto Noemi che ha donato Uova di cioccolato a tutti i bambini. Aismme ha assicurato cioccolato aproteico ai bambini affetti da malattie metaboliche e sottoposti a dieta salvavita.

Particolarmente toccante l’arrivo in sala del Dott. Alessandro Capestro della SOD Cardiochirurgia di Ancona, che ha ricordato Mattia sottolineando la forza, la resilienza e la dignità con cui la sua famiglia ha combattuto e continua a testimoniare la forza della vita e la preziosità della rarità.

Non è mancato il supporto dal mondo dello sport e della danza: omaggi ai malati rari dal Team Karate Ortani, con le allieve Tafuri Mariagrazia, Pavone Alessia, Bimonte Loredana, Di Lorenzo Beatrice e Balducci Alessia, e dalla travolgente Sofia De Virgiliis con la Scuola di ballo di Francy Luca Dance di Francesca Marrone e Luca Candeloro.

A Teramo un dibattito di Cittadinanza scientifica

Focus su etica e malattie rare a Teramo nella Sala Teatro Delle Querce di Colleparco nella mattinata del 29 Febbraio, con un evento/dibattito di Cittadinanza scientifica. In un processo di sensibilizzazione è fondamentale, infatti, aumentare la consapevolezza, la conoscenza delle condizioni rare e di quello che comportano.

Tra i relatori: la dottoressa Silvia Di Michele Responsabile dello Sportello Malattie Rare e Malattie Metaboliche della ASL di Pescara, il dottor Francesco delle Monache, referente aziendale delle malattie rare della ASL di Teramo e Direttore dell’Unità Operativa Complessa Medicina Interna dell’ospedale di Teramo, il dottor Antonio Sisto , Direttore dell’Unità Operativa Complessa di Pediatria dell’ospedale Mazzini , la Dottoressa Chiara Di Sciascio Farmacista e referente farmacia Ospedaliera di Teramo , le Associazioni Insieme Per Silvia SCN2A Sonia Costantini e L’abbraccio dei prematuri Luisa di Nicola .

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